Pediatric Palliative Care

برنامج الرعاية التلطيفية للأطفال:

يُمثل الأطفال الذين يعانون من حالات معقدة تقيد حياتهم أو تُهددها مجموعة متباينة، تتسم بعدد من مسارات المرض المتنوعة. وكثيرًا ما يحتاج هؤلاء الأطفال إلى رعاية معقدة، ولا سيما أفراد أسرهم الذين تجتاحهم مجموعة من المشاعر القوية خلال رحلة المرض، حيث يوضعون أمام قرارات متعددة معقدة وصعبة فيما يتعلق بالرعاية، ويختص فريق الرعاية التلطيفية للأطفال برعاية تلك الحالات الصعبة والمعقدة والمشحونة بالعواطف.

بعض الحالات التي يمكن أن تستفيد من نهج الرعاية التلطيفية للأطفال:

1. الحالات التي يمكن أن تتلقي الوسائل العلاجية، ولكنها قد تفشل (على سبيل المثال، السرطان وأمراض القلب الخلقية والأطفال المدرجين ضمن قائمة انتظار عملية زراعة أعضاء)
2. الحالة التي يمكن أن تتلقي العلاج المكثف طويل المدى لتحسين نوعية الحياة، حالة مزمنة ومحتمل تزايدها (على سبيل المثال، التليّف الكيسي ونقص المناعة الشديد والأمراض العصبية العضلية الشديدة والمتزايدة)
3. الحالات غير المتزايدة، غير القابلة للشفاء مع العرضة للإصابة بمضاعفات صحيّة مختلفة (على سبيل المثال، الأطفال من ذوي الإعاقات الشديدة في النموّ، كالشلل الدماغي الشديد أو نقص الأكسجة في الدماغ أو تشوّهات في الدماغ)
4. الحالات المتزايدة التي لا يتوفر لها خيار علاجي بناءً على التشخيص (على سبيل المثال، ثتلث الصبغي)

مهمة الفريق:

يضمن فريق الرعاية التلطيفية للأطفال توفير الرعاية الشاملة التي تُراعي الجوانب الجسدية والنفسية والاجتماعية والمعنوية لكل تجربة، فضلًا عن إيلاء اهتمام متساوي لدعم أسرة الطفل. علاوة على ذلك، يبدأ فريق متخصص في الرعاية التلطيفية للأطفال، في ممارسة مهامه على النحو الأمثل في أقرب وقت ممكن بمجرد تشخيص حالة من المحتمل أن تقيد الحياة، حتى إذا كانت الهدأة متوقعة في المستقبل (مثل ابيضاض الدم)، ويُقدّم فريق الرعاية التلطيفية للأطفال الدعم والخبرة للأطفال بصرف النظر عما إذا كانوا يتلقون علاجات للمرض أم لا (مثل العلاج الكيميائي وعملية زراعة نخاع عظمي). تتلخص إحدى مهامهم الرئيسة في ضمان استمرارية الرعاية بالكامل خلال مسار المرض: من المرضى المنومين في المستشفى إلى مرضى العيادات الخارجية، ومن رعاية الأطفال إلى رعاية الكبار، ومن أهداف الرعاية العلاجية إلى الرعاية التلطيفية.

وقد اختار فريق الرعاية التلطيفية للأطفال شعار الفراشة الملونة، إذ يرمز إلى التحولات المتعددة التي يمر بها الأطفال والأسر خلال مسار المرض. ويرجع تصميم الشعار إلى أحد المرضى الذين يخضعون للمتابعة لدى مركز الملك فهد لأورام الأطفال.

انقر هنا للاطلاع على نشرة خدمات الرعاية التلطيفية للأطفال.

أهداف الرعاية التلطيفية:

• معالجة الألم وتخفيف حدة الأعراض المصاحبة للمرض
• تقديم الدعم النفسي للأطفال
• التواصل مع الأسرة حول تحديد الأهداف والتوقعات ذي الصلة في آخر مراحل الحياة
• دعم أفراد الأسرة وتقديم المساعدة لهم في التعامل مع تحوّلات المرض
• تقديم الرعاية في آخر مراحل الحياة

كما يوفر فريق الرعاية التلطيفية للأطفال خيارات مرنة لمرضى العيادات الخارجية فيما يتعلق باحتياجات الأطفال والأسر (مثل، المتابعة عبر الهاتف والعيادة الافتراضية والزيارات المنزلية)، والذي من شأنه أن يُقلل الزيارات للعيادات وقسم الطوارئ.

أنماط الخدمات:

• استشارات المرضى المنومين (المستشفى الرئيسي ومركز الملك فهد لأورام الأطفال)
• العيادات الخارجية
• الاستشارة والدعم المقدمين عن طريق الرعاية الصحية المنزلية

أيام وساعات العمل:

يعمل الفريق عادةً وفقًا لساعات العمل المعتادة للمستشفى:

من الأحد إلى الأربعاء (7:30 | 17:00)

الخميس (7:30 | 16:00)

أعضاء الفريق:

يتكون الفريق من ممرضين متخصصين وطبيب يتعاونون عن كثب مع أخصائي العلاج الترفيهي والطبيب النفسي والأخصائي الاجتماعي وممثل علاقات المرضى. وتُشكل الجمعيات الخيرية والمتطوعون من المستشفى أيضا مصدرًا لدعم بعض أنشطة الفريق.

مجالات البحث والنشر:

المنشورات:

• Sadler, K., Nancarrow, L., Alyami, H., & Abudari, G. Implementing a Nurse-Led Pediatric Palliative Care Service in a Tertiary Hospital: Steps and Recommendations Through a One-Year Retrospective Analysis. (Accepted for publication in 2021). Intl J Palliat Nursing.
• Sadler, K., Abudari, G., Snelling, D., & Aljawi, D. (2020). Deaths in the Emergency Department: An Assessment of Patients’ End-of-Life Trajectory and Quality of Care, Indian J Palliat Care, 26(3), 352-357.

الأبحاث الجارية:

• هل علينا إحالة المرضى لقسم الرعاية التلطيفية؟
• استبيان التوعية بالرعاية التلطيفية للأطفال والمراهقين في المملكة العربية السعودية.

فرص توعية الموظفين:

• إن أعضاء فريق الرعاية التلطيفية للأطفال هم المدربون الرسميون للدورة المعترف بها "التوعية بالرعاية التلطيفية للأطفال والرعاية في آخر مراحل الحياة".
• يمكن للمتدربين من الأطباء أو الممرضين أو مقدمي الرعاية الصحية المساعدين أن يطلبوا التوعية بمرحلة معيّنة عند مرور الفريق عبر القسم الأكاديمي الخاص بهم.